LinkAbili è lieta di presentare il webinar gratuito “Siblings: una risorsa da sostenere”, organizzato in partenariato con il progetto Rare Siblings, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e Parent Project aps.
Chi sono i Siblings?
Con il termine inglese “Siblings”, in Italia ci si riferisce alle sorelle e i fratelli di bambini, ragazzi e adulti che vivono una disabilità. La disabilità è una condizione che interessa l’intero nucleo familiare, nel quale fratelli e sorelle imparano a condividere l’affetto dei genitori e a vivere esperienze diverse da quelle dei coetanei. I Siblings sono un esempio di crescita, supporto e un punto fermo per tanti bambini, ragazzi e adulti che vivono una disabilità ma spesso sono invisibili agli occhi dei genitori rispetto alle problematiche vissute.
Il webinar sarà un’occasione di riflessione e condivisione per molti Siblings, ma anche un’opportunità di apprendimento per i professionisti interessati a questa tematica.
Gli ospiti
Stefania Collet, responsabile dell’Area Patient Advocacy dell’Osservatorio Malattie Rare. Da 4 anni coordina il Progetto Rare Siblings, che nasce con l’obiettivo di mettere l’attenzione su migliaia di fratelli e sorelle che si trovano ad affrontare le malattie rare.
Marica Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne dell’APS Parent Project e referente delle attività dedicate ai Siblings. Parent Project è l’associazione di pazienti e famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Da oltre 25 anni sostiene la ricerca sulla patologia e affianca le famiglie dalla diagnosi e nelle fasi successive della patologia, per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Bianca Ragona, 23 anni, studentessa di biologia e sorella di Samuele, 21 anni, affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne.
Giulia Granata, sorella di Federico. Giulia ha studiato a Londra e ha conseguito un master per diventare speech pathologist. Attualmente lavora in una clinica specializzata e si occupa di bambini e adolescenti con varie diagnosi, tra cui disturbo dello spettro autistico, aprassia e disturbi del linguaggio.
Margherita Orgiana, sorella di Marina. Storica dell’arte, ma in prestito al Terzo Settore, lavora nell’associazione RP Sardegna OdV. Da quando è diventata Sibling fa parte di ASBI Sardegna. Svolge inoltre attività giornalistica e bibliotecaria in realtà legate al mondo della disabilità.
